+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» (/Thread-%D8%AA%D8%B1%D8%B3%DB%8C%D9%85-%D8%B3%D8%B1%D8%A7%D8%A8-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%C2%AB%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3%C2%BB)
ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - hamdam - 2013/11/03
ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس»
شفقنا زندگی- بابک زمانی. نایب‌رییس انجمن متخصصان مغز و اعصاب: سوالات و درخواست‌ها درمورد داروی خوراکی ام‌اس چیزی شبیه به یک سونامی است. چندروز پیش چندنفر از بزرگان، تولید داروی خوراکی را از طریق رسانه ملی به اطلاع عموم رسانده‌اند و از معجزات آن داد سخن داده‌اند و بنده هم‌اکنون مشغول تجربه نظریات مارشال مک‌لوهان با پوست و گوشت خود هستم. اما واقعیت این است که داروی خوراکی ام‌اس داروی جدیدی نیست.
سال‌هاست که در تمام دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد، اما در کشور ما عمدتا به دلیل قیمت بسیار بالا امکان تهیه آن نبود. این دارو هم مثل ده‌ها دارویی که در سال‌های اخیر برای بیماری ام‌اس کشف شده است، جایگاه مخصوص به خود را دارد، یعنی برخی بیماران در برخی مراحل ممکن است از آن سود ببرند مثل چندین و چند داروی جدیدی که در سال‌های اخیر در تمام دنیا مورد استفاده قرار گرفته‌اند.
اینکه دارویی در داخل کشور تولید و نیازی را مرتفع سازد به خودی خود رخداد مثبتی است، اما سوالات و ابهاماتی را نیز پدید می‌آورد؛ آیا تنها مکانیسم تهیه دارو برای بیماران ایرانی تولید داخلی است؟ چرا سیستم بیمه‌ای ما نمی‌تواند داروهای جدیدی را که اندیکاسیون‌های محدودی هم دارند تحت ضوابطی پوشش دهد؟ تکلیف ما با داروهای روزافزونی که تاییدیه بین‌المللی می‌گیرند، چیست؟ تاخیر در درمان بیماران (منظور زمان انتظار تا تولید داخلی) را چگونه می‌توان جبران کرد؟ وقتی که واردات کالا به کشور نه‌تنها ممنوع نیست، بلکه رواج فراوانی هم دارد، تنها بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج باید تاوان این ملی‌گرایی اقتصادی را بدهند؟
راستی آیا این‌همه سروصدا برای تولید داخلی یکی از چند درمان جدید ام‌اس، نشانه ضعف سیستم اقتصاد درمان و صنعت بیمه نیست؟ راستی تکلیف داروی «ناتالیزوماب» که به پول ما سالانه حداقل 70میلیون‌تومان هزینه برای بیمار دارد، چیست؟ تکلیف «ریتوکسیماب» و... چه خواهد شد؟ طبیبان معالج آنها که سخت درگیر کارند، می‌دانند که بیماران بسیاری شب‌ها با امید پیدایش یک داروی جدید برای بیماری‌شان سر به بالین می‌گذارند و با چنین سودایی یک لحظه از «اینترنت» و اخبار رسانه غفلت نمی‌کنند و جالب است که در دوران ما هرروز در پاسخ به این آرزو داروهای جدیدی هم کشف می‌شود! آیا برای تهیه این داروها برای این بیماران، دانش و تکنولوژی اقتصاد بیش از تکنولوژی ساخت این داروها مورد نیاز نیست؟
منبع: شرق
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - arezooo82 - 2013/11/03
اینجا واسه پیدا کردن داروهای ما،نه دانش نیازه،نه علم و نه تکنولوژی اقتصاد!!! چون یه عااااالم نخبه داریم و اونا هر روز میتونن یه داروی جدید و حتی درمان ام اس رو کشف کنن!! از نوجوون اراکی بگیر برو....
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - سمیرا67 - 2013/11/04
درسته که تولید هر دارویی یه گام مثبت حساب میشه ولی مسولین ما انگار عادت دارن همه چیز رو بزرگ جلوه بدن
هربار که دارویی تولید میشه تو بوق وکرنا میکنن که ما ساختیم دیگه مشکلات تموم شد.......................بعدچند وقت اعلام میشه ما ساختیم ولی چیزی بوده که دیگران چند وقت بوده داشتن
یه دفعه یه امید بزرگ میدن و یه باره بامغز آدمو میزنن زمین که هیچ خبری نیست
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - OMG! - 2013/12/15
میدونن امید خوبه واسه همین هرروز بهمون امیدواری میدن ولی نمیدونن ضرر بی اعتمادی و نومیدی خیلی بیشتر از نفع این امیدهای دلخوشکنک یکی دوروزه ست
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - 1mohsen1 - 2013/12/24
کسی نمیدونه داروهای خوراکی ام اس رو در چه مرحله ای از بیماری و تحت چه شرایطی باید استفاده کرد؟
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - الی کوچولو - 2013/12/24
(2013/12/24, 07:29 PM)1mohsen1 نوشته است: کسی نمیدونه داروهای خوراکی ام اس رو در چه مرحله ای از بیماری و تحت چه شرایطی باید استفاده کرد؟سلام
طبق گفته دکتر من و البته بسیاری از پزشکان داروی خوراکی زمانی تجویز میشه که بدن بیمار به درمانهای تزریقی جواب نداده! یعنی یه جورایی توی مراحل پیشرفته بیماری. در ضمن عوارض زیادی هم داره
در کل خود پزشکان زیاد راغب نیستند که داروی خوراکی برای مریضشون تجویز کنند
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - ندا1366 - 2013/12/25
آره من هم با چند پزشک که صحبت کردم زیاد راضی نبودند
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - superman7 - 2014/01/06
دچند وقت اعلام میشه ما ساختیم ولی چیزی بوده که دیگران چند وقت بوده داشتنHuhیه دفعه یه امید بزرگ میدن و یه باره بامغز آدمو میزنن زمین که هیچ خبری نیست angry
RE: ترسیم سراب برای بیماران «ام‌اس» - leili-asmaneh - 2014/01/06
من پارسال با بتافرون حمله داشتم البته تحت فشار شدید عصبی بودم که دکترم گفت بهتره برات قرص شروع کنیم.من الان ده ماهه دارم قرص می خورم وهیچ حمله ای نداشتم ولی برای قرص باید تحت نظر باشی و ماهی یه بار که بعد از چهار ماه میشه دو ماه یک بار آزمایش بدی برای همین خیلی دکترها تجویز نمی کنن چون حوصله دردسر تحت نظر بودن بیمارو ندارن.البته من همه آزمایشهام رو می رفتم مرکز ام اس بیمارستان سینا همه مریضهایی که قرص گرفتن با من حالشون خیلی بهتر شده.
من مریض دیدم اونجا قبل از عید راه میرفت میخورد به درودیوار ولی بعد از سه ماه مصرف قرص قشنگ پیاده روی می کرد.
