+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: پرسش و پاسخ (https://mscenter.ir/Forum-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE)
+---- انجمن: بتافرون - زیفرون (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AA%D8%A7%D9%81%D8%B1%D9%88%D9%86-%D8%B2%DB%8C%D9%81%D8%B1%D9%88%D9%86)
+---- موضوع: تهيه بتافرون (/Thread-%D8%AA%D9%87%D9%8A%D9%87-%D8%A8%D8%AA%D8%A7%D9%81%D8%B1%D9%88%D9%86)
RE: تهيه بتافرون - rezami - 2013/08/14
تا زمانیکه همه با هم اعتراض نکنیم همین میشه که الان هست . وظیفه اداره غذا و دارو هستش که داروی بیماران رو تهیه کنه . اگه صدامون در نیاد یعنی به این وضع قانع هستیم و مشکلی هیچ کس نداره .
در ضمن من خودم تو اداره کار میکنم خوب میدونم این اعتراض کتبی ها همش الکی هستن فقط برای آروم کردن شما میگن اعتراض کتبی بنویسید رسیدگی میکنیم زنگ میزنیم . همین که از در بیرون برید پارش میکنن میاندازن دور .
مشکل اداری رو فقط باید با داد و بیداد و
اعتراض کرد . اون موقع هستش که به فکر میافتن .فقط اعتراض با خشم و فریاد جوابگو خواهد بود و تمام
RE: تهيه بتافرون - نازی ی - 2013/08/14
بچه ها آروم چرا ما هرجا قراره با هم باشیم کارمون به جنجال می کشه؟؟؟؟؟؟!!!! خوب این اتفاق خیلی بده خود من با اینکه دیروز تماما باید به خاطر مشکل ریم و تستی که داشتم استراحت می کردم و بیمارستان می بودم فقط دنبال پیگیری بودم ماها حتی خود پزشک ها نمی تونیم به کسی اجباری کنیم اما کسانی که دوست دارن به همنوعشون که نداره و همچنین به خودشون کمک کنن با اجازه از پزشکشون می تونن صبر کنن تا رایزنی ها نتیجه بده چون دارو به خاطر وجود همتای ایرانیش دیگه مشمول کمک هزینه مابتفاوت نمی شه و الان هم وضعیت دولت ثابت نیست. من خودم الان 2ماهه دارو استفاده نکردم و این کار رو با رضایت قلبی خودم انجام دادم اما این رو نمیتونم به بقیه حکم کنم من به این نتیجه رسیدم که با 1500000 تومن میتونم برم آنتالیا و اون تقویت روحیه ای که می شم به مراتب بیشتر از داروم در روند بیماریم اثر گذاره!!! و این یک تصمیم کاملا فردی و شخصیه!!
RE: تهيه بتافرون - neda.n - 2013/08/14
نازی من باحرفت موافقم ، وقتی اوانکس خیلی زودتر از بقیه داروها قیمتش سر به فلک گذاشت دقیقا گفتم از نمونه ایرانی استفاده می کنم چون نمیخوام پولی که می تونم باهاش خوش باشم صرف دارو بشه اما عزیزم اعتراض هم باید از یه منطقی پیروی کنه قیمت دارو بخاطر دلار نمی تونه پایین بیاد و تنها راه حلش اینه که بیمه ها مابه التفاوت اون رو تقبل کنن ، برای اینکار باید از دولت جدید که اتفاقا داعیه ای هم داره درباره داروهای ام اس تقاضا کرد و پشتش هم ایستاد ، الان که هنوز هیات دولت جدید مشخص نشده و وزیر بهداشتی در کار نیست، اعتراض تیر به تاریکی زدنه . بعد از مشخص شدن شرایط با رایزنی و رفتن و اعتراض و حضور مداوم داشتن موافقم تا رسیدن به نتیجه ولی حالا بریم سر نزدن امپول ، فکر می کنی اگه خدایی نکرده حمله داشته باشی ، مثلا دوستامون ناراحت میشن یا دارو شیر تولید داخله که خراب بشه و از ترس ورشکستگی قیمتش برگرده ؟ خب نه ، به راحتی وارداتش رو متوقف می کنن و خوشحالم میشن و لابد با سربلندی به وجود نمونه ایرانی افتخار می کنن . من به شخصه وقتی کابینه جدید مستقر بشه یکی از کسایی هستم که فکر می کنم یه نفس و با شیوه های درست معترضانه باید به وضعیت دارو گیر داد و این معضل رو برای همه بیماران حل کرد .
RE: تهيه بتافرون - نازی ی - 2013/08/14
ندا جونی دیروز خیلی پیگیری ها انجام شد و قرار شد 1 نامه از شخص دکتر صحرائیان به سازمان تامین نوشته بشه که تا استقرار دولت جدید 1 بودجه ای از یاراته داروهای صعب العلاج که به حساب سازمان های بیمه گر ریخته شده به ما تخصیص داده بشه اما این روند تا شنبه احتمالا طول میکشه و احتمال این وجود داره که تا اون موقع دارو تموم بشه و خیلی ها بیخودی داروی گرون بخرن این نخریدنه فقط و فقط به این دلیله!!! نه اعتراض یا هر چیز دیگه
RE: تهيه بتافرون - fireboud - 2013/08/14
نازی کسی اضافه نمیخره که تموم بشه !
اگه تموم بشه یعنی تامین دارو هم نداریم باید برای اون هم درخواست داشت
RE: تهيه بتافرون - نازی ی - 2013/08/14
(2013/08/14, 11:46 AM)fireboud نوشته است: نازی کسی اضافه نمیخره که تموم بشه !
اگه تموم بشه یعنی تامین دارو هم نداریم باید برای اون هم درخواست داشت
فربود جان اگه بدونی چه خبره!!! دلال های دارو از خود شرینگ بیشتر دارو دارن !!! 2 ماه دارو نبوده اوضاع خیلی خرابه به اندازه همه بیمارا پخش انجام نشده و به همه داروخونه ها دارو توزیع نشده آمار مصرف کننده ها بخاطر 2ماه نبود دارو جابجا شده قیمت دارو دیروز دونه ای 130000 تومن با بیمه بود اوضاع خیلی خرابتر ازین حرفا بود و هست
RE: تهيه بتافرون - یه غریبه - 2013/08/14
بچه ها یه سوال! الان یه اس ام اس برام اومده که بتافرون در داروخانه های مربوطه توزیع شد و اینا! کسی می دونه با چه قیمتی؟ همون 1.700 ؟؟
RE: تهيه بتافرون - نازی ی - 2013/08/14
(2013/08/14, 12:05 PM)یه غریبه نوشته است: بچه ها یه سوال! الان یه اس ام اس برام اومده که بتافرون در داروخانه های مربوطه توزیع شد و اینا! کسی می دونه با چه قیمتی؟ همون 1.700 ؟؟
1370000 تومن
RE: تهيه بتافرون - یه غریبه - 2013/08/14
مرسی نازی جون. عاشق این اطلاع رسانیشون هستم. من که این ماه زیفرونی شدم. ولی واقعا امیدوارم بتا ی ارزون خودم بازم بیاد...
RE: تهيه بتافرون - نازی ی - 2013/08/14
گلم اگه بتونی زیفرون بزنی اعصابت آروم تره و نتیجتا داروت هم عملکرد بهتری داره انشا الله تو دولت جدید و با اومدن وزیر بهداشت چدید بتونیم 1 کارایی بکنیم