سه بیماری که هنوز "خاص" نیستند

<style>body{font-family: tahoma; font-size: 13px; direction: rtl;} hr{ display: none;}</style>بیماران خاص،حمایت ویژه می خواهند

گروه جامعه: نماینده مردم تبریز و عضو کمیسیون اجتماعی مجلس گفت: بیماران خاص نیاز به حمایت های خاص دارند چرا که آنها بدلیل رنجی که تحمل می کنند باید در زندگی از یکسری حداقل ها برخوردار باشند تا بتوانند زندگی خود را پیش برند.

زهرا ساعی به متفاوت بودن بیماران خاص با بیماران دیگر و نیز افراد عادی اشاره کرد و گفت: این بیماران باید مدام تحت درمان باشند؛ بنابراین فعالیت های اجتماعی و خانوادگی متفاوتی دارند و یکسری اختلالات برای آنها پیش می آید که علاوه بر خانواده، جامعه نیز باید حمایت ویژه ای از این افراد به عمل آورد. این عضو کمیسیون اجتماعی مجلس درباره حمایت های اجتماعی از بیماران خاص، افزود: دولت و مجلس هر کدام به نوبه خود باید به وظیفه خود عمل کنند.

ساعی درباره وظیفه مجلس گفت: مجلس شورای اسلامی باید بررسی کند که اگر در این حمایت ها، خلاهای قانونی و یا ضعف در تسهیلات وجود دارد قوانین لازم در این زمینه تدوین شود. همچنین اگر قوانین به خوبی اجرا نمی شود باید برسازمان ها و متولیان امر نظارت داشته باشد تا آنها این قوانین را به درستی اجرا کنند.وی خاطرنشان کرد: این امر بر فرآیند تسهیل درمان و حمایت های بعدی بیماران کمک می کند که بخشی از آنها به کمیسیون اجتماعی مجلس مربوط می شود . این کمیسیون متولی مباحث رفاهیات، بیمه ها و اشتغال است.

نماینده مردم تبریز در مجلس شورای اسلامی با تاکید بر این که حمایت معنوی، حمایت مالی را نیز می طلبد، اظهارکرد: در تصویب بودجه های سالیانه مطابق قانون بودجه ای برای بیماران خاص تعیین شود چرا که بخش اعظم مشکلات آنها هزینه درمان بالای این بیماران است و خانواده ها از عهده تامین این هزینه ها برنمی آیند.

وی بیان کرد: من معتقدم دولت باید تصدی گری خود در زمینه بیماران خاص را افزایش دهد کما این که در کنار تصدی گری دولت نباید نقش سازمان های مردم نهاد را نادیده بگیریم.

عضو کمیسیون اجتماعی مجلس افزود: در تمام دنیا حتی در کشورهای توسعه یافته در کنار خدماتی که دولت ارائه می کند خود مردم هم در قالب خیریه ها و سازمان های مردم نهاد ، دامنه خدمات دهی به این بیماران را افزایش می دهند .

وی اضافه کرد: این در حالی است که خیریه ها از زمان های بسیار دور در کشورمان فعالیت می کردند و مردم در خصوص رسیدگی به بیماران توجه ویژه ای داشتند و هم اکنون باید این امر تقویت شود. ساعی بر اطلاع رسانی مردم نسبت به بیماران خاص تاکید کرد و گفت: مردم باید بدانند که چه تعداد بیمار خاص و با چه شرایطی در جامعه وجود دارد و آنها را به سمتی سوق دهیم که با جدیت بیشتری مسائل را دنبال کنند و اعتماد و انسجام بین مردم و خیریه ها ایجاد شود تا افرادی که استطاعت مالی دارند وارد عمل شوند.

نماینده مردم تبریز در مجلس با بیان این که بحث بیمار و بیماری رنجی را برای افراد جامعه ایجاد می کند، افزود:خانواده هایی که بیماری در آنها وجود دارد مشغله رسیدگی به بیمار و مسائل جانبی را دارند بنابراین باید به گونه ای مسائل را مدیریت کرد که وقتی بیماری به بیمارستان مراجعه می کند تا تحت درمان قرار گیرد با کمترین زمان، راحت ترین مسیر برای درمان خود را طی کند.

ساعی تصریح کرد: یکسری کارها در این زمینه انجام شده و دولت یازدهم هم اهتمام خود را داشته است اما یکسری کمبودهایی را شاهد بودیم و مجلس دهم این توان و پتانسیل را دارد که بتواند با تعامل خوب با دولت و سازمانهای مردم نهادی که در این حوزه فعالیت می کنند تا تسهیلات بیشتری برای بیماران خاص صورت گیرد.بیماری هایی چون تالاسمی، هموفیلی و دیالیز، جزو بیماری های خاص به شمار می روند. البته با شکل گیری بنیاد امور بیماری های خاص برای نخستین بار عنوان واژه «بیماری های خاص» به کار برده شد. با تلاش این بنیاد، اختلال های تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی با این عنوان به تصویب قانونی رسید.
در زمان حاضر برخی بیماری ها از جمله بیماری نادر EB در تلاشند تا تحت عنوان بیماری خاص به ثبت رسند . بیماری ام . اس . و صعب العلاج هایی همچون سرطان هم از جمله بیماری هایی به شمار می آیند که مسئولان در تلاش در به ثبت رساندن آنها به عنوان بیماری خاص هستند .

بیماری دیالیز هم جزو بیماری های خاص به شمار می آید با این تفاوت که اگر بیمار دیالیزی، عمل جراحی پیوند کلیه را انجام دهد از زمره بیماری های خاص خارج می شود!

پنجشنبه ۱۶ دی ۱۳۹۵-منبع