سکوت ام اسی ها در برابر رسانه - -
<style>body{font-family: tahoma; font-size: 13px; direction: rtl;} hr{ display: none;}</style> (2013/08/08, 05:56 PM)havaars نوشته است: من وقتی دکترم گفت اماس دارم و چشمانش پر شد [اولین دکتری که تشخیص اماس داد برایم خانم بودند] و خوب خودم بیماری را میشناختم به طبع رشته تحصیلیام. دو سال طول کشید تا باهاش دست دوستی دادم و به زندگی برگشتم. چه طوری؟ فروردین سال 82 رفتیم اصفهان. رفیم آتشکده. باریده بود و زمین گل و خیس و لیز بود. من چادر سرم بود. مردمی که جلوتر رفته بودند غرغرکنان داشتند برمیگشتند. گفتم خدا دستم را میگیری برویم بالا؟ کمی بعد من بالا بودم. با چادرم. بدون اینکه لیز بخورم [من قبل از اماس کوهنوردی میکردم و دوچرخه هم میراندم. با فنون کوهنوردی آشنام] وقتی رسیدم بالا آن حس را با هیچی در دنیا حاضر نبودم عوض کنم.
خنده امید و زندگی به من برگشت. طوری کار میکردم که عملاً همه میگفتند من اماس ندارم. ولی داشتم. خودم احساسش میکردم. من بدون اینکه انکارش کنم یا باهاش بجنگم و بدون اینکه ماهیتش را انکار کنم بهترین پرستار اتاق عمل بودم. سالی دو بار مسافرت میرفتم. تنهایی. دوستانم را به هر بهانهای میکشیدم بیرون. الان دوستانم میگویند تو نیستی حال بیرون رفتن نداریم. میخندیدم. میرقصیدم. دومین لیسانسم را گرفتم. موقع عود کورتون گرفتم و موقع بهبودی تلاش کردم طبیعی باشم.
اما محتاج عصا شدم. ولی باز هم مسافرت میرفتم. گردش میرفتم. شنا میکردم.
حالا هم بنا به عللی مرتبط و غیر مرتبط با بیماریام که به زودی مفصل در موردش خواهم نوشت تا حواستان جمع باشد مجبورم ویلچیری بشوم. هنوز هم دارم فیزیوتراپی میکنم و خسته هم نشدهام.
شما بیایید بگویید 90 درصد هفتاد درصد. این ارقام را از روی چه منبعی ذکر میکنید در حالیکه از چهارنوع اماس فقط دو نوعش ممکن است به ناتوانی شدید منتج نشود؟ من کسانی را میشناسم که از ترس نا امید شدن شماها ابراز وجود نمیکنند. شما نادیدهاشان میگیرید. من دوست اماسی دارم که سالهاست روی ویلچیر مینشیند ولی هنوز سر کار میرود و مدیر موفقی است. دختری را میشناسم که در عرض دو سال ویلچیری شده است ولی دارد پزشکی میخواند. انکارشان نکنید. ولی ناامید هم نشوید. از ایشان فرار نکنید بروید باهاشان صحبت کنید ببینید چرا اینطوری شدند. کجا اشتباه کردند. مطمئن باشید که خواهند گفت. شما هم خواهید آموخت. ولی وقتی کنارشان میگذارید و ضعیف خطابشان میکنید و نمیگذارید ابراز وجود کنند و «تنها» میگذاریدشان باید هم به ارقام 90 و 70 برسید.
من حالا که بهتر شدهام میخواهم تجارب فیزیوتراپیام را مفصل بنویسم. چون لازم است بدانید هر چند کسانی که در جریان بودند هرگز از من نخواستند اینکار را بکنم و عملاً طردم کردند ولی من وظیفه دارم بنویسم و مینویسم.
زود ان شا الله. به امید سلامتی.
حرفهای شما بجاست
ولی 70% را دوستان از خودشان که نمی گویند 70% داخل رفرانس های پزشکی نوشته شده که از کشور هایی است سیستم جمع آوذری اطلاعات درست و حسابی دارند
ولی قبول دارم کمی اینجا ما ها داریم آن جمعیت30% را بخاطر خودخواهیمان که مثلا روحیمان را حفظ کنیم کوچک و حتی حذف می کنیم و حتی جزء بیماران ام اس هم به گونه های مختلف فرض نمی کنیم که این اشتباه بزرگیهههه
من خیلی دوست دارم که تجربیات شما بخوانم حتی اگه برای شما مغدور است گفته ها و تجربیات دوستانتان را که قبلا از آنها نام بردید را هم بدانم منظورم آن دختر خانم و یا آن خانمی که مدیر هستند ویا...
چون من هم همین امروز فردا در شرایط مدیریت و مسئولیت را قرار می گیرم و تجربیات این گونه افراد برای من و امثال من خیلی مفیده