وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

نسخه کامل: تایسبری درچه شرایطی تجویز میشود ؟
شما در حال مشاهده نسخه تکمیل نشده می باشید. مشاهده نسخه کامل با قالب بندی مناسب.
صفحه ها: 1 2 3 4
حدود 5 ماهه پيش بعد از اينكه حدوده يك ماه بطور عجيبي بعد از هربار تزريق ربيف دچار تب و لرز و حالات سرماخوردگي ميشدم ( كه با توجه به اينكه من 3 سال رويه اين دارو بودم و قاعدتا نبايد اينجوري بدنم واكنش نشون ميداد ) كاشف به عمل اومد كه ربيف رويه كليه هام عارضه به جا گذاشته و اين شد كه سريع داروم قطع شد و به درمان كليه هام پرداختم .
حالا بعد از 5 ماه كليه هام شكره خدا به حال طبيعيه خودشون برگشته ان و داروهايه مربوط به اونا قطع شده .
اما پزشكان مغز و اعصاب محترم بعد از چندين بار مشاوره و مشورت و رايزني باهم به اين نتيجه رسيدن كه برگردوندنه من رويه اينترفرون ها ( چه نوع A و چه نوع B ) ريسك خيلي بزرگيه . چون عملن عوارض همه شون به يك شكله و حالا كه با بدنم نسبت به يكيشون ( اونم با فاز تاخيري ) به اين شكل عارضه داده احتمال اينكه رويه بقيه هم عارضه بده خيلي بالاس و اين احتمال هم كم نيست كه اگه تنها يه باره ديگه به اين شكل كليه هام مورده تهاجم قرار به بگيرن كلن از كار بيوفتن ( البته دور از جونم Tongue)
خلاصه اين شد كه دارويه جديدي بنام تايسبري به من پيشنهاد شد .
ميگم جديد چون خودم برايه باره اوله كه باش مواجه شدم و احتمالا خيلي از شما هم مثه منيد .
تايسبري هنوز بطور عمده وارده ايران نميشه و مجوز برايه وارداتش هنوز صادر نشده .
تزريق تايسبري 4 هفته اي يكبار و به صورت سرم صورت ميگيره ( تزريقش وريديه )
اثر بخشي و مدت اثر بخشيش هم ظاهرن دو تا سه برابره اينترفرون هاست ( اينو امروز تويه سايت خوندم ديگه راست و دروغش با خودشون )
حتي تا اونجايي كه فهميده ام قيمت خامش ( يعني اگه بخواي از شركت توليد كننده اش بخري ) حتي دو تا دو و نيم برابره اينترفرون هاست . ( البته اينو خودم كشف كرده ام . خيلي روش حساب نكنين Smile )
هزينه اي در حال حاضر پاي من دراومده بدين شرحه �Smile
هر يه آمپول 12 هزار درهم ( چيزي حدوده 3 ميليون و نيم ) . با بهين دارو هم كه تماس گرفتم گفتن بصورت تكي برام ميتونن وارد كنن دارو رو ولي قيمتش كمي بيشتر از دبي ميشه. ( نهايتا به اين نتيجه رسيده ام فعلن از همون دبي تهيه كنم . اگه قراره قيمتي هم اضاف بر اين بدم بذار پول هواپيمايه خودم باشه ب دبي و عوضش كلي هم حالشو ميبرم �Smile Smile Smile)
اينا چيزاييه كه تويه اين مدت تونسته ام بفهمم . باقي مواردشم بزودي ميپرسم و در اختيارتون ميذارم �Wink
( از ناقص بودنه اطلاعاتم شرمنده ام . من به حميد گفتم اطلاعاتم كامل نيستن . گفت اشكال نداره . همينا رو بذار �. بعدن تكميل كن )
شما هم اگه اطلاعاتي در اين باره داريد بد نيست اينجا بذارين

ويرايش :
اولين تفاوت تايسبري با اينترفرونها اينه كه اينترفرونها ساختارشون همان ساختار بخشي از دستگاه ايمني و دفاعيه بدنه ماست ولي تايسبري يك نوع آنتي بادي محسوب ميشه
دوما واسه اينترفرونها ميگن جلويه حمله رو تا �50 درصذ بيمارا جواب ميده ولي ميگن تايسبري برايه 67 درصد بيمارا جلويه حمله و پيشرففت بيماري رو ميگيره

متن ويرايش از آنارام .
سلام
اینجا میتونید کاتالوگش رو به زبان انگلیسی داشته باشید
قول میدم سریع ترجمه اش کنم براتون
http://www.tysabri.com/en_US/tysb/site/p...dguide.pdf
انارام جان مطمئنم اطلاعاتت انقدر اندك نيست
راجع به قيمت دقيقش ؟ قيمتي كه واست تموم ميشه !
طريقه تزريق ؟ خود تزريقي يا پرستار يا ... ؟
عوارض بعد از تزريق ؟
مدت زماني كه تزريق بايد طول بكشه ؟
قرص خاصي همراه دارو بايد مصرف شه ؟

خلاصه تمام مسائلي كه فكر ميكني لازم هست مطرح بشه چون تو اين جمع تو اولين نفري هستي كه دارويي بغير از اينترفرون ها مصرف ميكنه ممكن هست تجربه تو واسه نفر بعدي استفاده كننده از اين دارو خيلي مهم باشه و يكي از اهداف بوجود امدن اين سايت نيز انتقال تجربيات هست پس تمام نكات ريزي كه لازم ميدوني رو هم ذكر كن

نگو كه از دكترت هيچي نپرسيدي راجع به اين دارو
پيشاپيش ممنون �Wink




فايلي كه رضا عزيز هم زحمتش رو كشيده و قرار داده واقعا مفيد هست
اگه كسي دقيق بتونه ترجمه كنه خيلي عالي ميشه چون توضيحات كامل هست
ترجمه فكر كنم 20 دقيقه هم طول نكشه ولي باز اگه كسي زحمت ترجمه كردن رو قبول نكرد خودم ميتونم دست و پا شكسته ترجمه كنم البته با كمك گوگل� Smile
سلام
من تا حدودی اوون متنو ترجمه کردم:تا این قسمت رو بدونید در اسرع وقت کامل شدشو میدم خدمتتون:
1-این دارو در افرادمبتلا به نوع عود کننده ام اس� که به درمان های رایج ام اس جواب نمی دن تجویز می شه.
2-از جمله عوارض جانبی دارو افزایش احتمال ابتلا به عفونت مغزی تحت عنوانPMLاست.
3-حتما با تجویز کمیسیون پزشکی و تایید از طرف شرکت مسئول توزیع دارو در اختیار مصرف کننده قرار می گیره
4-در مراکز خاصی که از طرف شرکت معرفی می شود تزریق انجام میگیرد
سلام بچه ها
من متن اون کاتالوگ رو ترجمه کردم میتونید از اینجا دانلودش کنید یا ببینیدش
یه نسخه از این متن میره برای شرکت بهین دارو برای تایید تخصصی و یکی هم برای انجمن ام اس
پس هر ایرادی میبینید بگید که تا فردا درستش کنم.
به امید سلامتی
رضا جان دستت درد نكنه
من همين جوري سر سري نگاه كردم نميتونم راجع به درست بودنش قضاوت كنم بعدا ميخونم ميگم
ولي يه چيزيو متوجه نشدم

منظور از لمس كردن ( touch ) چيه ؟ كسي ميدونه ؟

اگه تاييد نهايي شد در همين تاپيك مطلب رو بزاريد نه به صورت pdf براي دانلود
Wink
حمید جان اگه دقت کنی میبینی همه touch ها آرم registered mark رو داره
یه اختصاره - یه برنامه ایه برای اینکه همه کسایی که دارن درمان میشن باید تحت نظر شدید باشن بابت همون PML !
بعدم من نمیدونم 7 صفحه مطلب و چه جوری باید اینجا جا بدم سر همین آپلودش کردم
باشه مشكلي نيست اگه متن بدون ايراد هست بگو خودم ميزارم� Wink
درود به دوستان
همين امشب كه دكترم رفتم در مورد داروي ناتاليزوماب با اسم تجاري تايسبري صحبت كردم ايشون متذكر شدند از سال قبل 1 نفر در ايران با اين دارو درمان رو شروع كرده(آنارام شايد شما دومي باشي) از نظر ايشون تقريبا 1 ويا 2 درصد نسبت به اينترفرون.بتافرون وبتاسرون قابليت پيش گيري داره با توجه به هر فرد و در كل همون بالا بودن هزينه رو متذكر شد وچون سرش شلوغ بود بيشتر از اين نتونستن بپرسم ولي ته وتوشا در ميارم ميذارم تو سايت Sad
تويه اين هفته بايد برم تهران تا اولين تزريقمو پيش دكتر صحراييان انجام بدم �Smile Smile Smile
(2010/01/03, 09:40 PM)yaro نوشته است: [ -> ](آنارام شايد شما دومي باشي)
نه . من ششمين نفرم
صفحه ها: 1 2 3 4