[pariya]

دكتر به من گفتن التهاب مغزي داري با كورتون برطرف مي شه.
5 ماه بعد كه دوباره MRI دادم ، با جواب MRI تنها رفتم دكتر ، باز دكتر نگفتن MS دارم. فقط گفتن بايد دارو عوض بشه و سينووكس تجويز شد. كفتن چون داروي خاص احتياج به انجام مراحل اداري داره.
تا خونه گريه كردم . نمي تونستم رانندگي كنم.شب اسم دارو رو تو اينترنت سرچ كردم و تازه اسم MS رو ديدم. داشتم سكته مي كردم. دنيا رو سرم خراب شده بود. هنوز هم كه ياد اون لحظات مي افتماحساس بدي بهم دست مي ده.اگه دكتر برام توضيح مي داد خيلي بهتر بود.

مرمر عزیزم، از دست دکترت ناراحت نباش. چون در مورد شوهر من هم دقیقاً همینطور شد و وقتی ازش پرسیدیم که چرا نگفته بهمون جواب داد که چون هنوز خودش هم مطمئن نیست که ام اس باشه، بلکه مشکوک به ام اسه.
خب حالا اگه دکتری مشکوک بشه به اینکه بیمارش سرماخورده مگه داروی سرماخوردگی بهش نمیده؟؟ الان هم همینطوره، توی مغز به دلایل دیگه ایی هم میتونه پلاک تولید بشه ولی هر پلاکی قطعاً بیماری ام اسو تایید نمیکنه. ولی چون مشکوک به ام اسه چاره ایی نداره جز اینکه داروی ام اسو تجویز کنه.
امیدوار باش و فکر شادی داشته باش تا داروت هم حداکثر تاثیره مثبتو روت بزاره.

[hamed]

دكتر به من گفتن التهاب مغزي داري با كورتون برطرف مي شه.
5 ماه بعد كه دوباره MRI دادم ، با جواب MRI تنها رفتم دكتر ، باز دكتر نگفتن MS دارم. فقط گفتن بايد دارو عوض بشه و سينووكس تجويز شد. كفتن چون داروي خاص احتياج به انجام مراحل اداري داره.
تا خونه گريه كردم . نمي تونستم رانندگي كنم.شب اسم دارو رو تو اينترنت سرچ كردم و تازه اسم MS رو ديدم. داشتم سكته مي كردم. دنيا رو سرم خراب شده بود. هنوز هم كه ياد اون لحظات مي افتماحساس بدي بهم دست مي ده.اگه دكتر برام توضيح مي داد خيلي بهتر بود.

شايد دكترا به خاطر بحث رواني قضيه براي بيمارشون در وحله اول موضوع ام اس رو به روشني بيان نمي كنن ،‌چيزي كه براي من هم دقيقا اتفاق افتاد و دكترم بعد از گذشت مدت زيادي و حتي زماني كه من مصرف بتافرون رو آغاز كردم به من نمي گفت تو ام اس داري ؛ حتي همين الان وقتي بهش مراجعه مي كنم مصرف بتافرون من رو براي اطمينان بيشتر از ريشه كن شدن بيماري بيان مي كنه . در حقيقت دكترا اون رو مي زارن به عهده خود بيمار تا كم كم با اين موضوع كنار بياد و اون رو بپذيره ، به نظر من كار اونا درسته و از لحاظ رواني نتيجه بهتري داره .

[pariya]

سلام.من اصلا نمی دونم با خودم دارم چه کار می کنم؟غیر از خواهرم و استادام هیچ کس این قضیه رو نمی دونه.حتی پدر مادرم!!!
نمی دو نم کار درستی می کنم یا نه؟همش از نگاه ترحم آمیز دیگران می ترسم.
به همه گفتم دکترم گفته از درس خوندن زیاد چشمات نمی بینه!!!
الانم تو خوابگاهم.تنها روزامو می گذرونم.دانشچوی ترم آخرم.
اول نفر کلاسمون بودم.داشتم واسه ارشد می خوندم که چشمم درگیر شد.
الان هیچ انگیزه ای واسه ادامه زندگیم ندارم.
همش می خوام به خودم تلقین کنم که هیچی نیست؟ولی تو دلم اصلا این احساسو ندارم.
نمیدونم.همش احساس میکنم آدمایی که حرفای امیدوارکننده میزنن شعار میدن...
نمیدونم...

عاطفه جان، فکر کنم اگه پدر و مادرتو هم در جریان بیماریت قرار بدی خیلی بهتره و مطمئن باش که اول خودت آرومتر میشی و میتونی رو کمک عزیزات هم حساب کنی.
هیچ کس از نگاه ترحم انگیز دیگران خوشش نمیاد، ولی موضوع مهمی که فراموشش کردی اینه که پدر و مادر آدم با دیگران فرق میکنند.
توی زندگی، هیچ کسی نمیتونه هیچ وقت جای دلسوزی پدر و مادرتو بگیره.
و نباید این دلسوزیو با ترحم اشتباه بگیری، اگه دلسوزی یعنی ترحم، پس همه بچه ها از زمان تولد مورد ترحم پدر و مادرشون بودند و هستند و خواهند بود.
خیلی ها همین شعار ها رو بهش عمل کردن و دارن باهاش زندگی میکنند، این دیگه بستگی به خودت داره که اونو شعار بدی و عمل هم بکنی یا شعار بدی و عمل نکنی.

[fariba]

دكتر به من گفتن التهاب مغزي داري با كورتون برطرف مي شه.
5 ماه بعد كه دوباره MRI دادم ، با جواب MRI تنها رفتم دكتر ، باز دكتر نگفتن MS دارم. فقط گفتن بايد دارو عوض بشه و سينووكس تجويز شد. كفتن چون داروي خاص احتياج به انجام مراحل اداري داره.
تا خونه گريه كردم . نمي تونستم رانندگي كنم.شب اسم دارو رو تو اينترنت سرچ كردم و تازه اسم MS رو ديدم. داشتم سكته مي كردم. دنيا رو سرم خراب شده بود. هنوز هم كه ياد اون لحظات مي افتماحساس بدي بهم دست مي ده.اگه دكتر برام توضيح مي داد خيلي بهتر بود.

man ham ba nazare mar mar movafegham,pezeshk movazafe haghighato be bimar bege,va bimar hagh dare az bimarish motale beshe,ta ham ettelaate kafi dar morede marizish kasb kone,va ham in forsato dashte basdhe ke kghodesh dar morede sharayetesh tasmim begire,be nazare man ketmane bimari faghat ye no' delsuzie,ke be zarare mariz tamum mishe.man khodam hamishe sa'y mikonam haghighato be khode marizam tozih bedam,chon ehsas mikonam in ye haghe bimare.albate doctore man hichvaght be man nagofte ke
ms daram,vali khodam hamun avalesh fahmide budam,va tehran ham dr togha behem goft ke bitaarof behet begam ms dari,ke man kheily az in barkhordesh khosham umad.

[earth]

اول از همه از حضور فريبا خانم خوشحالم. البته من با ايشون آشنايي ندارم. فقط وصفشون رو شنيدم. پزشك منم از من پنهان كرد. آخه من انقد شوكه شده بودم كه فكر كنم اگه دكتر بهم مي گفت كه چي شده اون يه مختصر مشكل چشمم به لمسي كل بدنم تبديل مي شد. آخه من تا اون روز كه بستري شدم به ندرت بيمار مي شدم. حالا با يه تير دو نشون مي زنم. احسان گفته بود بياين بگين كه وضعيت بدني تان چطور بوده. من آدم خيلي قوي نيستم. ولي به غير از عفونت گلو در زمان نوجواني كه به خاطر لوزه بود و منجر به استفاده چهار پنج تا پني سيلين 1200 سه چهار باري درسال مي شد و آبله مرغان و اوريون كه در مقطع ابتدايي گرفتم بيماري كه مشخص باشه و رنج آور نداشته ام. دارو هم به ندرت استفاده مي كردم و مي كنم. يهو اون موقع گفتند بايد بستري بشي اصلا" باورم نمي شد. قبل از اينكه جواب ام آر آي رو هم بگيرم بقيه هم فكر مي كردند ممكنه كه تومور باشه. من قبل از اينكه بستري بشم با چند پزشك مشاوره كردم. ازشون پرسيدم چرا دكتر صراحتا" به من نگفت كه ام اس دارم. گفتند به خاطر اينكه عوام تا مي گي ام اس سريع يه ويلچر را مجسم مي كنند.
فريبا جونم همه كه مثل شما داراي اطلاعات كافي نيستند. همه كه مثل هم فكر نمي كنند خود من از اينكه همه بدونند ام اس دارم لذت مي برم. اينكه من احساس بهتري دارم مهمه حالا مي خواد دلسوزي باشه يا هر چيزه ديگه. مهم اينه كه اطرافيان با دانستن اين مطلب توقعات بيجاي خود را محدود مي كنند و يه كم مواظب برخوردشون مي شن. اينكه ديگران مراعات حال ما رو بكنند براي بيماريمون خيلي بهتره. اين وسط خوب ممكنه بديهايي رو هم در بر داشته باشه. خلاصه اينكه بايد ببيني خودت چه وضعيتي برات بهتره اينكه به ديگران بگي يا نه. من احساس مي كنم اگه خود آدم رك و پوست كنده به ديگران بگه هم اطلاع رساني است هم تشنه ها سيراب مي شن هم ديگه اطلاع رساني هاي غلط نمي شه. اين قسمت آخر منظورم به مر مره.

[anasokot]

عاطفه جان... ما همه یه جورای مثل هم هستیم . منم مهر 84 وارد دانشگاه شدم 1هفته بعد از دانشگاه با دو بینی چشمهام دکتر تشخیص ام اس رو داد اولش درکش خیلی خیلی سخته ولی سعی کن باهاش کنار بیای وبه زندگیت طبق برنامه قبلیت ادامه بدی .. دکترم وخانواده ام همه مستقیم و غیزمستقیم با درس خوندن من مخالف بودن ولی من 1 هفته دانشگاه نرفتم خوب فکر کردم و دیدم باید طبق برنامه قبلیم ادامه بدم و حالا هم با همه همکلاسی های سالم سالمم فارغ التحصیل شدم .. ما میتوانیم ... یکی از روشهای من این بود که خیلی هم جواب میده هروقت دچار یه حمله از طرف ام اس میشدم از اولین روز میگفتم این آخرین بار و تموم میشه .. تموم میشه .. اینقدر میگفتم تا روش کم بشه و تموم بشه ... تحمل کن عزیزم .. تموم میشه

[Atefeh]

من اگه شما دوستای خوبو نداتم باید جی کار می کردم!

---

پریای عزیزم.از داشتن دوستای مهربونی مثل شما که آدم غمی نداره.

[marmar]

بچه ها من تازگيها خيلي عجول و حساس و زود رنج شدم نمي دونم بخاطره ام اس يا نه؟
يه اتفاقي كه قراره بيوفته حالا چه خوب و چه بد ، و فقط يه قسمته كوچيكي از اونو مي دونم تمام سعيمو مي كنم كه زودتر اتفاق بيوفته و يا كلي فكرم باهاش درگير ميشه.
مخصوصاً اتفاقهاي بدو. تو محل كارم اصلاً دلم نمي خواست يكي از همكارام جا بجا بشه. ولي اين اتفاق داشت مي افتاد و همه مي دونستن . 1 ماه زندگي من خراب شده بود تمام مدت فكر مي كردم خود خوري ميكردم و گريه. ولي مي دونستم كه نمي تونم جلوي اتفاقو بگيرمو تصميم گيري با مدير بود.و اتفاق افتاد و من جلوي همه زدم زير گريه.
حالا هم دوست ندارم يه نفر كه ميشناسمش جايگزين بشه و ميدونم كه اون مناسب نيست و باز داره همون 1 ماه برام تكرار ميشه و دارم ديوونه مي شم.

[pariya]

بچه ها من تازگيها خيلي عجول و حساس و زود رنج شدم نمي دونم بخاطره ام اس يا نه؟
يه اتفاقي كه قراره بيوفته حالا چه خوب و چه بد ، و فقط يه قسمته كوچيكي از اونو مي دونم تمام سعيمو مي كنم كه زودتر اتفاق بيوفته و يا كلي فكرم باهاش درگير ميشه.
مخصوصاً اتفاقهاي بدو. تو محل كارم اصلاً دلم نمي خواست يكي از همكارام جا بجا بشه. ولي اين اتفاق داشت مي افتاد و همه مي دونستن . 1 ماه زندگي من خراب شده بود تمام مدت فكر مي كردم خود خوري ميكردم و گريه. ولي مي دونستم كه نمي تونم جلوي اتفاقو بگيرمو تصميم گيري با مدير بود.و اتفاق افتاد و من جلوي همه زدم زير گريه.
حالا هم دوست ندارم يه نفر كه ميشناسمش جايگزين بشه و ميدونم كه اون مناسب نيست و باز داره همون 1 ماه برام تكرار ميشه و دارم ديوونه مي شم.

آدمای زودرنج و حساس از اول این زمینه رو داشتن، من خودم یکی از اونهام
ربطی هم به ام اس فکر نکنم داشته باشه
خب سر کار هم از این دست اتفاقات زیاد می افته
برای همه هم پیش اومده، ولی مهم اینه که روی اینجور مسائل حساسیت نداشته باشیم

[ayda]

انقد ناراحتم انقد عصبانیم و انقد ناراحتم و انقد عصبانیم که حد نداره تازه یک بهتر شده بودم یه موجود ابله خودخواه اعصابمو ریخت بهم تمام سیستمم نابود شد باز احساس میکنم پام یه دنیا سنگینه خسته ام خیلی خسته ام خیلی