[مهوش]

من دید خوبی بهش دارم.باکلاس و پیچیدس.ما نمیدونیم روند پیشرفت بیماریمون چه جور میشه.سعی میکنیم کنترلش کنیم.اما ترس از اینده هست.اما بچه ها کدوم انسان سالمی میتونه از ایندش مطمئن باشه.اینکه امروز از خونه زد بیرون ایا سالم برمیگرده یا نه!همه ادما هم مشکلات جسمی دارن حالا هر کی یه مدلی.پس من الان با اونی که سالمه فرقی ندارم بیام ناراحت باشم که اره من ام اس دارم و در اینده قراره چه اتفاقاتی برام بیفته!!!!که اصلا نه زمانش معلومه نه اینکه اصلا اتفاق میوفته یا نه!!!! ولی این مزیتو دارم که بخاطر ام اس بیشتر حواسم به خودم;همسرم;دخترم که 3هفته دیگه به دنیا میاد;خدا;پدر و مادرم;اطرافیان;دنیا و طبیعت و کلا زندگیم باشه. چیزهایی رو ببینم که قبلا نمیدیدم.ام اس نگاهمو به زندگی عوض کرد.دنیا جای عشق و مهربونی و محبته نه حرص خوردنای الکی و استرس و عصبانیت سر چیزای بیخودی.خدا خیلی بزرگه.فکر میکنم منو انتخاب کرده که با این بیماری به خودم بیام و ترمز بگیرم و سعی کنم بهتر زندگی کنم.اخه چیزایی هم باید رعایت کنیم بد نیستد هیچ خوبم هستن تغذیه سالم;ورزش;پرهیز از خستگی و استرس. میدونم سختی زیاد داشته و داره.امپول;کورتون;عوارض بیماری;افسردگی و...خودمم بعضی وقتا میرم تو فاز فکرای منفی اما تلقین و نگاه مثبت خیلی تاثیر داره.میشه عوارض رو تا حد زیادی کم کرد یا حتی از بین برد.یه مطلبی خودندم درباره بیمار سرطانی که شیمی درمانی خیلی اذیتش میکرده اما با تلقین عوارضش از بین رفت و کم کم تونست خودشو درمان کنه!
البته من هنوز زمان امپول زدنم نرسیده(حداقل تا 6ماه) و میدونم که امپول اذیت میکنه خیلی.ولی بعد از 5 حمله و کورتن و حمایت اطرافیان یاد گرفتم که سخت نگیرم.در واقع ما مجبوریم که سخت نگیریم

[arezoo_azizi]

راستش دوری من از این سایت از شروع بیماریم و اینکه دوستان دیگر و همدردهای عزیزم چطور این لحظات رو از دید شخصی خودشون داشتن کمک زیادی به من نکرد.چون همش درد و مخصوصا آمپول زدن اونم خودت به خودت بزنی.یک سال طول کشید تا با این قضیه کنار بیام فقط همین.تخته گاز تو زندگیم برای رسیدن به آرزوهام تلاش میکردم که خودم رو فرا موش کرده بودم ولی الان ام اس برای من هدیه ایی از طرف خداست که قدر لحظات زندگیمو بدونم و با حمایت خانواده مهربونم مادی و معنوی مشکلی ندارم.الان ام اس منو داره

[parisa2011]

من بنا به گفته مادرم در1سالگی بدنم جوشهای زیادی میزده وهیچ دارویی موثر نبوده و منو توی آب گرم سرعین فرو بردند بعد از آن جوشهایم خوب شده بچگی و نوجوانی شادی داشتم و هیچ بیماری نداشتم حتی سرما هم نمی خوردم و دائماً تو کوچه زیر نور خورشید با دوستانم بازی می کردم .در دوران بلوغ صورتم زیاد جوش میزد و تمام فکر و ناراحتی من اونموقع جوشهام بود!!! و بخاطر اون پیش دکتر رفتم کپسول تتراسایکلین برام تجویز کرد یه دوره خوردم ( بابام همیشه میگه همون داروها باعث ناراحتیت شده) همیشه هم درسم خوب بود و هم در کارهای خونه کمک می کردم و خرید روزانه خانه راهم میکردم و در ورزش هم همیشه نفر اول بودم و در مسابقات ورزشی شرکت میکردم و سال دوم دبیرستان در رشته والیبال حکم قهرمانی گرفتم.
ناراحتی من در خرداد68 زمانی که سوم دبیرستان بودم با کمردرد شروع شد پیش دکتر ارتوپد رفتیم 15 جلسه فیزیوتراپی نوشت همزمان با فیزیوتراپی پاهام دچار لرز شدیدی شد و ستون فقراتم کج شد فیزیوتراپ بدنم را با سانتی متر اندازه گرفت و تایید کرد که بدنم کج شده وبه مادرم گفت ممکنه در مغز یا نخاع مشکلی داشته باشه و فیزیوتراپی را در جلسه 7 قطع کرد
دوباره پیش دکتر ارتوپد رفتیم و حرفهای فیزیوتراپ را گفتیم دکتر عصبانی شد و گفت بدنت کج نشده ولی به دکتر مغز و اعصاب معرفی کرد دکتر در همان جلسه تشخیص ام اس داده بود ولی به ما نگفت و متاسفانه برخورد خیلی بدی با من داشت و به من گفت تو چشمات نمی بینه اگه هم ببینی هر چیزی را دو تا می بینی ( در حالی که خوشبختانه تا حالا چشمام هیچ مشکلی نداشته )و همچنین گفت تو نمی تونی ادرارت را کنترل کنی ، در حالی که تا آن موقع هیج مسئله ای نداشتم . چند تا آمپول بتامتازون عضلانی تجویز کرد بعد از تزریق چهارمین آمپول مادرم گفت شاید موقع زمین خوردن استخوان دنبالچه ات آسیب دیده( در زمستان 67 که سطح خیابان یخ زده بود، من زمین خوردم)پیش شکسته بند محلی رفتیم (همیشه دعایش می کنم) گفت دنبالجه ات کاملاً به طرف پای چپ خم شده ااستخوان را جایش انداخت و یک سری دستورات به مامانم داد که با انجام آنها هم کجی بدنم خوب شد وهم رفته رفته پاهام خوب شد 2 سال کاملٍآ خوب شده بودم موقعی که دانشگاه رفتم اوایل هیچ مشکلی نداشتم و چون تعهد دبیری داشتم ترم اول برای گرفتن تعهد تمام معاینات انجام شد و من هیچ موردی نداشتم (خداوند گر ز حکمت ببندد دری ز رحمت گشاید در دیگری)
اولین علامت در کلاس تربیت بدنی بصورت ناتوانی در انجام نرمشها و دویدن دیده شد و رفته رفته علائم دیگر دیده شد بصورت گرفتگی و سفتی و اسپاستیسیته در پای چپ وگرفتگی در پشت و قفسه سینه و یبوست و تکرر ادرار و گاهی بی اختیاری ادرارو بدنبال آن استرس و اضطراب و دلهره ای که همیشه با من بود پیش هر دکتری که میرفتیم با هر نوع معاینه ای که می کرد می گفت هیچ ناراحتی نداری . درسال 70 بعد از دیده شدن چند علامت پیش دکتر طب سنتی در تبریز رفتیم (آنموقع نه سی تی اسکن بودو نه ام آر آی و نه آمپول های اینترفرون ) اولین کسی که بدون هیچ دستگاهی تشخیص ام اس را داد همان دکتر سنتی بود و قابل ذکره که من علاقه زیادی به لبنیات و بخصوص ماست داشتم .
سال 72 دکترم برای سی تی اسکن ما را به تبریز معرفی کرد ولی دکتر تبریز به جای سی تی اسکن ،عکس رنگی از نخاع برام نوشت با تزریق ماده حاجب عکس رنگی من بیهوش شدم و عوارض دیگری برایم بوجود آمد بعد از آن رفته رفته تعادلم را از دست دادم و راه رفتنم سختتر شد و مسیر 2-3 دقیقه ای از در دانشگاه تا ساختمان کلاسها 45 دقیقه طول می کشید (بابام من و مامانم را با ماشین تا در دانشگاه میرسوند و من با مامانم تا کلاس میرفتم.) بعد گز گز و مور مور شدن سمت راست شکمم بوجود آمد یکسال و نیم گیاه درمانی کردم وطی این مدت 50 کیلو عسل خوردم ولی این بارقدرت انگشتان دست راستم کم شد تا حدی که خودکار را نمی توانستم در دستم نگه دارم به دکتر اعصاب و روان هم رفتیم چند جور قرص اعصاب داد که با خوردنشان فقط همیشه خواب آلود بودم. این باردرمان هومئوپاتی را شروع کردیم (تنها درمانی که از آن نتیجه گرفتم) با داروهای جلسه اول هم حالت گز گز شکم و هم ضعف دست راست کاملاً خوب شد .
با وجود سختی های زیادی که در دوران دانشجویی داشتم ، هر ترم معدلم الف میشد.بعد از تمام شدن دانشگاه آموزش و پرورش با استخدامم مخالفت کرد و 2 سال مرخصی بدون حقوق گرفتم بعد در سال 75 که دستگاه آم آر آی به ایران آمده بود در بیمارستان شهید شوریده تهران ام آر آی شدم و تشخیص قطعی داده شد ویک هفته در بیمارستان تهران تحت نظر دکتر سلطانزاده بستری شدم و کورتون درمانی شروع شد بعد از دوماه بعلت پوکی استخوان ناشی از کورتونها با زمین خوردن معمولی توی اتاق پای چپم بشدت شکست و 3 ماه پایم در گچ بود که سبب خشکی و کوتاهی پام شد از آن موقع عصا برداشتم.6 ماه مدام فیزیوتراپی رفتیم ولی کوتاهی پام خوب نشد در سال 76 تاندون آشیل پای چپم را عمل کردن و کوتاهی درست شد بعد دوباره برای استخدام به آموزش و پرورش رفتیم باز هم استخدام نمی کردن می گفتن تو با این شرایط نمی توانی کلاس اداره کنی و استثناء هستی و نامه ای به وزارت نوشتن قرار شد من به شورای عالی پزشکی تهران بروم در آنجا پزشک عمومی با استخدام من مخالفت کرد و منو پیش آقای دکتر کلانی که پزشک معتمد مغز و اعصاب آموزش و پرورش بود فرستادن دکتر گفت تو نقشی در بیماریت نداشتی و این حق توئه که استخدام بشی . بالاخره با استخدام من موافقت شد.
من در طول مدت استخدامم 3 سال تدریس داشتم که هم دانش آموزان راضی بودن هم کادر دبیرستان و با اینکه رشته ام زیست شناسیه علاوه بر تمام زیست شناسی ها همه نوع شناسی تدریس کردم مانند زمین شناسی، روانشناسی و... دینی و تاریخ ادبیات
در سال 83 در همایش انجمن علمی –آموزشی دبیران زیست شناسی استان آذربایجان غربی با عنوان بیماریهای انسانی مقاله ای درباره ام اس ارائه کردم که از بین تمام مقالات بعنوان مقاله برتر انتخاب شد
دو بار هم سابقه افسردگی دارم در سال 86 پیش دکتر مغز و اعصاب دیگری رفتیم و برایم بتافرون شروع کرد که بعد از آن رفته رفته بدترشدم و دست چپم هم ناراحت شد و درد شدیدی در دندانم بوجود آمد که ناشی از عصب سه قلوی صورته . یکسال و نیم بعد خودمان بتافرون را قطع کردیم . (بتازگی درمقاله ای خوندم که بتافرون برای کسانی موثره که خودشان بتوانند 10 قدم بدون کمک راه بروند و برای ام اسی هایی که سابقه افسردگی دارند نباید بتا فرون تجویز کرد )
حالا هم با اینکه روی ویلچرم و تدریس نمی کنم کارهایی که مربوط به کامپیوتره انجام میدم و بقول مدیرمان آچار فرانسه مدرسه هستم
این بود خلاصه ای از رنج نامه من و ام اس و تعجب می کنم از اینکه بعضی از دوستان میگن ام اس دوستشونه
ببخشید که خیلی پرحرفی کردم آخه 22 سال خودش یه عمریه و حرفهای زیادی داره

[TootFarangi]

واقعا باید واسه شما تقدیر نامه بسازن ...
اون زمان واقعا دستگاه ام آر آی نبوده تو ایران عجب سخت ...
خوب دوستانی که میگن ام اس دوستشون هست به دلیل اینه که زود تشخیص داده شده واسشون و الآن هم مشکلی ندارن خوب اگر مثل شما سختی می کشیدن نمی گفتن ام اس دوست شون هست.

امیدوارم خدایی که اون بالاست زندگی شیرینی واسه شما بسازه از این به بعد که بهترین روزهای زندگی تون رو تجربه کنید.

[ostad2000]

سرگذشت پرفراز و نشیبی بود
براتون آرزوی سلامتی میکنم,ان شا الله به زودی خداوند سلامتی کامل رو بهتون عنایت کنه

[yummy]

من الان دیگه بهش عادت کردم.یه گوشه ای از زندگیمون رو گرفته که با تموم سختی هاش درسایی هم بهمون داد.الان دیگه راحتم.حتی آمپولشم دوس دارم.چون از وقتی داروهاشو مصرف کردم دیگه چشام تار نشد .

[parastoo joon]

بیماریه من تنها دوست همیشگیمه که تو هر حالی همرامه
یه وقتایی عین یه دوست باعث خوشیم میشه و یه وقتایی بازم عین یه دوست از پشت بهم خنجر میزنه!

[yas]

منم با تمام ناراحتیهای اولیه و همه چیز دوسش دارم انگاری بهش عادت کردم اگه بخواد ازم جدا بشه این بار منم که دوس ندارم جزیی از وجودمه و باهاش تفاوت و خاص بودن رو تجربه کردم و خدا رو شکر میکنم که اینو سر راهم قرار داد تا بتونم باهاش مردم رو یکی یکی بشناسم و بفهمم چه کسی دوست واقعی منه و چه کسی دشمن چه کسی صبوره چه کسی سوسوله و خدا رو شکر میکنم بخاطر همه چجیز بخاطر حکمتهایی که خودش میدونه و ما بیخبریم خدایا شکرت راضیم به رضای تو همین و بس

[فریده آذرکیش]

با سلام من با توجه به اینکه خود بیماریم را تشخیص دادم وبا تشخیص خودم نزد پزشک متخصص مغزواعصاب مراجعه نموده و ایشان فکر میکنم کمی با اکراه فقط ام ار ای را نوشته ودر ویزیت بعدی بادیدن ام ار ای چهره ناراحت دکتر متوجه شدم که تشخیصم درست بوده ولی نظر دکتر بر این بود که نیاز به دارو ندارم که سپس با مراجعه به اقای دکتر صحراییان بتافرون را شروع کردم باتوجه به اینکه من دندانپزشک هستم وبا توجه به سابقه بیماریم به این نتیجه رسیدم که میتوان ام اس در نوزادی تشخیص داد زیرا که من از بچگی حملات ام اس را داشته ولی در ان زمان کسی با نام ام اس اشنا نبود اولین مراجعه من به پزشک مغزواعصاب 20 سال پیش در دوران دانشجویی بود و حدودا من تا سن 38 سا لگی به متخصصین مغزواعصاب زیادی مراجعه نمودم متاسفانه بدون هیچگونه تشخیصی فقط 1یا2بار برایم فیزیوتراپی تجویز نمود ند که به قیمت از دست دادن کارم و از هم پاشیدن خانواده ام و از دستد دادن دوستان و رنجاندن بسیاری از کسانیکه برایم بسیار عزیز بودندولی مطمینم روزی شاهد ریشه کنی ام اس خواهیم بود در اینجا از همه پزشکان متخصص مغز واعصاب بلاخص سرکار خانم دکتر مجدی نسب و جناب اقای دکتر صحراییان تشکر وقدردانی می نمایم.و از همه دوستان واشنایانی که انها را رنجانده ام طلب عفو و بخشش مینمایم.هم چنین از خانواده ام بخصوص مادرم که تمام این سالها در کنارم بوده وهست تشکر میکنم . از خانواده ی همسرم بخصوص مادر شوهرم وخواهران شوهرم وپدر شوهرم که مرا در امر بز رگ کردن دخترم یاری دادند و اخلاق تند مرا تحمل نمودند تشکر میکنم. [/size]برای همه بیماران بخصوص بیماران طلب شفای عاجل را دارم. امین

[shahrzad.s]

من همیشه از ام اس وحشت داشتم ,قدیمیا میگن نترس سرت میاد!من الان یک سال است که متوجه بیماریم شدم وهمش می خوام ازش فرار کنم وهنوز باور ندارم که دارمش همش دعا می کنم اشتباه شده باشه تا حالا هم 4تا متخصص رفتم که نظرشون رو بگن!!!!!!!!!!ولی هنوز اونی که بگه اشتباه شده پیدا نکردم